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快をささえる 難病ケア スターティングガイド


タイトル
快をささえる 難病ケア スターティングガイド
著者
河原 仁志 (編集), 中山 優季 (編集)
価格
3456円
在庫
新品:あり
中古:2600
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収録内容


はじめに あたりまえの1日をあたりまえに 私にとって本書は,「覚えていますか?」と題された一通のくどきメールからはじまりました。送り主は,ともに編集に携わることになる河原仁志先生でした。 一瞬にして鮮明に蘇ってきたのは,十数年前,筋ジストロフィー研究会のランチタイムで披露されたバンド演奏の光景です。夏の暑い日,鼻マスクで人工呼吸器を装着した難病当事者のギタリストと,ある大男〓〓プロレスラー兼ミュージシャン〓〓のボーカル・ギターの奔放な演奏が,その研究会の実直な雰囲気とのミスマッチ感を楽しんでいるかのようなひと時でした。聞くところによると,島根県松江市から翌日にあったライブツアーのために上京し,“ついで”に研究会に寄ってライブをしたそうです。そのしかけ人が河原先生でした。 2000年前後に動いていた難病医療,あの時代を象徴するシーンが,そこに存在していたのだと思います。 人生をあたりまえに楽しみ,命を燃やしている。その姿の尊さを学びました。 「人工呼吸器をつけた人が家で暮らすことを初めて支援したのは,昭和49年頃だったかしら」 この言葉を私が大学生のとき,川村佐和子先生(第15章参照)から聞いたとき,複雑に“面喰〈めんくら〉い”ました。ひとつは,自分が生まれる前から,難病の支援を積み上げてきた先達の実践への畏敬の念です。もうひとつは,自分が生まれる(少しだけ)前としたら,そんなに「昔の話」ともいえないのだという衝撃です。社会科の授業で,江戸時代から急に明治・昭和史になったときの感じに似ているでしょうか。 難病に限らずですが,歴史は,現在進行形で作られているということを再認識した経験でした。 当時は,歴史ということをさほど意識していたわけではありませんが,それから年月が経った今,思い返してみるとやはり,ひとつの時代が終わり,また始まっていたのだなと思います。同じ難病に罹患しても当時と現在では,予後や対処法,ケアそのものがまるで違うことが多々あります。難病患者をとりまく制度をはじめとした社会情勢の変化も,歴史に大きな影響を与えています。2015年に難病法が施行されたことで,大きな節目を迎えたといえます。 この転換期にある現在,この本が上梓されることに必然性を感じています。 本書には,今を生き抜く難病患者とその伴走者たちの時代時代の知恵と工夫,試行錯誤の上に培われたケアの指針が「【快】の保障」というコンセプトのもとに凝縮されています。在宅療養と病院療養は対立するものではないという理念のもと,ケアの指針を地域でどう展開するのか,現代のフロンティアたちの軌跡が描かれています。 また指定難病の拡大に伴い,新たな難病ともいえるさまざまな希少性難病当事者からのエネルギーあふれる寄稿は,無限の可能性と難病支援に新たな時代のおとずれを教えてくれています。 まさに,時代から時代へと受け継がれていくにふさわしい,「今」とそして,「これから」の本になりました。本書のタイトルが,実は,「リ・スタート」ではないかという議論も致したところです。 難病から「難」の字がとれるまで,私たちは,ケアをし続けると同時に,快のケアを伝承し,歴史を紡ぐ役割を担っているのです。 今を生き続けることで,多くの学びをくださった難病当事者の方々,お忙しいなか執筆の労をお取りくださった執筆者の方々,そして,常に型破りのアイデア溢れる編集会議にお付き合いくださり,四角い本に収めてくださいました医学書院看護出版部の青木大祐氏と,たえず後援いただいた北原拓也氏に感謝申し上げます。見返しページと装丁に意を尽されたデザイナーのみなみゆみこ氏にも感謝申し上げます. 最後に,本書のコンセプトに掲げられる【快】って何ぞや?と思われる読者の方もおられると思います。本書をお読みになって,その答えを見つけていただきたいと思いますが,特別に先に……。 本書では,快食・快便・快眠・快学・快遊・快服・快住・快働・快性 以上の【快】の保障をめざすケアといたしました。 そうです。あたりまえの1日をあたりまえに過ごすことにほかなりません。その当然の1日の積み重ねが,かけがえのないものであることを難病当事者の方々は教えてくれました。 あたりまえを過ごすことに難しさをもつのが,難病ともいえるでしょう。 その難しさへの対処に本書から少しでもヒントが得られれば,このうえない喜びです。



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